2017-03-28-Sundhedsdata-til-gavn-for-den-enkelte.jpg

Sundhedsdata til gavn for den enkelte

Del med dit netværk:

Forsknings – og sundhedsdata er der masser af, og tilgængeligheden af data både på individ– og gruppeniveau bliver kun større. De centrale spørgsmål er, hvordan vi anvender data til gavn for sundhedsfremme, forebyggelse og behandling og, om det er etisk korrekt, hvis vi ikke vil dele data til gavn for individet og vores medmennesker.

Det kan virke, som om der er lang vej fra forskning i forskellige sundheds- og sygdomstilstande til reel anvendelse af viden til gavn for borgeren eller patienten. Men sådan behøver det ikke at være. Koblingen mellem forskningsdata og anvendelse skal sættes mere i spil. Og vi skal ikke være så forskrækkede over at dele data til gavn for os selv som individer og til gavn for andre. 

Sådan lød det til konferencen ”Bring sundhedsdata i spil” den 14. marts 2017 på Center for Sundhedssamarbejde på Aarhus Universitet. Her blev der sat fokus på potentialet for sundhedsfremme, forebyggelse og behandling i den enorme datamængde, der allerede findes, og som konstant vokser.

Kobling mellem forskning og virksomheder

En række forskere, der arbejder med epidemiologiske datasæt (sygdomme og helbredsforhold på befolkningsniveau) vedrørende folkesygdomme som type 2-diabetes, præsenterede på konferencen deres arbejde med de store datasæt via registerforskning og indsamling af blodprøver mm.

Det er en viden, som virksomheder, der producerer og sælger sundhedsrelaterede produkter, kan bruge til at understøtte beslutninger om produkter samt til at få en større indsigt i sygdomsforekomsten. Det vil styrke virksomhedernes beslutningsgrundlag i forhold til deres kunder. 

Men udfordringen er at analysere data korrekt og forstå mekanismerne og komplikationerne i en sygdom som fx diabetes. En af de vigtige pointer fra konferencen var, at begrænsningen i forhold til de store mængder data er ikke er mængden, men viden om, hvordan man trækker de relevante og ”rigtige” data ud. Derfor er kobling mellem forskere og virksomheder vigtig, da registerforskere ved, hvordan de skal trække data ud af registrene, analysere dem korrekt og eventuelt tilknytte andre data, som ved blodprøveindsamling og analyse.

- På Klinisk Epidemiologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital laver vi kontraktbaseret forskning i samarbejde med virksomheder. De resultater, der kommer ud af det, publiceres internationalt og kommer dermed hele verden til gode, siger Reimar W. Thomsen, overlæge og lektor ved Aarhus Universitetshospital. 

Læs også Teknologi og den usynlige sundhedsrevolution   

Sammenhæng mellem forskning og individuel behandling

Der er også fokus på at gøre forskning anvendelig i behandlingen af type 2-diabetes i den daglige klinik via DD2 projektet, som Dansk Center for Strategisk Forskning i type-2 diabetes står bag.

Projektets overordnede mål er at normalisere stofskiftet hos nyligt diagnosticerede type 2-diabetespatienter for at hindre diabeteskomplikationer og forbedre deres livskvalitet. For at opnå viden herom, foretages der dataanalyse af danske sundhedsregistre. Det bliver suppleret med indsamling af DNA og plasma, urin- og vævsprøver til individuel karakterisering af patienterne. Endvidere kan nyligt diagnosticerede diabetespatienter få gavn af appen InterWalk, som indeholder et videnskabeligt afprøvet motionsprogram, hvor de indtaster personlige oplysninger og får assistance til et passende ”gå-program”. 

- Vi indsamler supplerende data til vores registerforskning, da registrene ikke indeholder alt den viden, vi har brug for om personer med type-2 diabetes. Via InterWalk – en trænings app til mobil telefonen - får vi nyttig viden og data til forskning om fysisk aktivitets indvirkning på type-2 diabetes. Samtidig kan vi ud fra InterWalk også undersøge, hvordan moderne sundheds it- løsninger anvendes af brugerne, siger Jens Steen Nielsen, projektleder i DD2, Endokrinologisk Afdeling Odense Universitetshospital 

Deling af data gir viden tilbage til folket

Carsten Obel, direktør for Center for Sundhedssamarbejde ved Aarhus universitet og professor i almen medicin, fortalte til konferencen, at der er en trend mod en mere personificeret sundhed og personcentreret medicin, hvor Big Data har en stor betydning og, hvor motivationen for, at personer deler data, skal findes. Selvom vi I Danmark er individualister, er vi villige til at dele ting og passe på hinanden. Vi har en stor tiltro til det offentliges håndtering af vores data, og vi er digitale borgere. De store spørgsmål, der rejser sig ved indsamling og behandling af data, er datasikkerhed og etik, pointerede Anders Kofod-Petersen, professor i kunstig intelligens og vicedirektør i Alexandra Instituttet. Med den nye persondataforordning, som træder i kraft den 25. maj 2018, bliver indsamling og behandling af data som personlige oplysninger og sundhedsoplysninger skærpet endnu mere. Databehandlingen skal være rimelig og lovlig, være formålsbestemt til et sagligt og angivet formål, og data skal slettes, når de ikke længere skal opbevares. Datasikkerhed er i sagens natur utrolig vigtig, men Anders Kofod-Petersen stillede det retoriske spørgsmål:  ”Hvor er etikken i ikke at anvende al tilgængelig data for at levere den bedst mulige behandling?”

Anders Kofod-Petersen mener, det er problematisk, at man sætter skrækken for at bruge andres data over (retten) til at behandle andre.

- Vi kan godt håndtere beskyttelse af data teknisk, og vi bør revurdere vores holdning til etikken i ikke at bruge data. Vi er i et samfund, hvor det er ok at dele data. Der er naturligvis behov for datasikkerhed, men personligt har de fleste ikke problemer med at dele data, siger Anders Kofod-Petersen, professor i kunstig intelligens og vicedirektør i Alexandra Instituttet

Læs også Sælg kunstig intelligens til slutbrugerne - ikke sundhedsvæsenet 

Konferencen var arrangereret af Welfare Tech Innovationsnetværk for Sundhed og Velfærdsteknologi og Danish Diabetes Academy. Alexandra Instituttet og Center for Sundhedssamarbejde på AU var medarrangører. Virksomhederne Daintel og Gmech Computing, begge medlemmer af Welfare Tech, samt Enversion holdt oplæg.

Støttes af

Welfare Tech er finansieret af Forsknings- og Innovationsstyrelsen under Uddannelses- og Forskningsministeriet, Syddansk Vækstforum og Den Europæiske Fond for Regionaludvikling.

WEB-Partnerlogo-580-x-50-px_DK.png